Tag Archives: akut leukemi

Möten och ett trevligt besök på hematologen

Posted on by
1

Igår måndag så påbörjade vi vårt “möte” på snöskoter och ATV med en middag på Fjäderholmarnas krog. Vi var ett gäng på 15 personer som åt en trerättersmeny där. Maten var supergod och sällskapet trevligt.

Idag stod möte på agendan så klockan 9 var alla pigga och alerta och pepp på möte och information. Det är alltid kul med dessa möten då alla avdelningar berättar om det som de jobbar med och som berör ATV och snöskoter. Jag hade förberett en liten presentation med bilder på de annonser, posters och digitala paket som vi gjort och min chef presenterade detta samt statistik och lite annat smått och gott.

När mötet var slut så drog jag direkt till mamma. Var ju aldrig där igår men hörde att hon var pigg även då och hade fått rapporter om pigg mamma även idag.

För er som läser. Vad jag menar med pigg är inte att hon är på bättringsvägen utan det är att hon orkar prata med oss som besöker henne. Tidigare i veckan så har det handlat om att vi pratar i kanske genomsnitt 20-30 min med henne, sedan blir hon trött och vi låter henne vila ett tag (vi går och fikar) och sen så återkommer vi och kör ett nytt pass med prat.

Idag var hon riktigt pigg tyckte jag. Hon hade faktiskt tagit sig ut och gått med rullator om än på darriga ben. De hade fikat i dagrummet där det var musik och sång. När jag kom vid 16.40 så upplevde jag henne piggare än på hela veckan. Det var mer så att mamma också tog initiativ till att prata på ett annat sätt. Härligt. Vi är så glada när hon är såhär. Hon hade fått flytta ner på hematologen (från MIMA, medicinavdelning) och har eget rum där. Hon slipper syrgasen och det är lättare att vara rörlig när man inte är uppkopplad med massa olika mätare.

Vi pratade lite med en sköterska som sa att hon trodde det var sista cytostatikan för mamma nu ikväll. Sedan får hon vila lite. Det är nu man kan bli dålig (inte direkt) men inom några dagar. Infektioner och irriterade slemhinnor är sånt som man kan drabbas av och man kan bli riktigt dålig. Det är bara att hålla tummarna för att det inte drabbar mamma så himla hårt. Att hennes kropp på något sätt ändå är stark och håller det värsta borta.

*Inläggen som handlar om mamma saknar bilder. Jag har inte fotat något men kanske gör det framöver. Vill dock att det är okej med mamma. Kanske inte jättekul att vara på bild om man inte känner sig pigg.

 

 

Söndag med familjen

Posted on by
Reply

Imorse blev det sovmorgon, skönt att få dra sig till efter nio, var ett tag sen man fick sova ut och senaste veckan har varit rätt tuff.

Blev lite kaffe hemma innan jag gick över till pappa. Barnen kom också över en stund medan jag och pappa drack en kopp kaffe. Sen fick barnen springa hem och vi åkte upp till mamma på sjukhuset.

Vi bestämde i bilen att vi skulle ta bort mammas livesända video från Facebook och istället lägga ut att hon är sjuk och att det är akut leukemi. Folk började undra när de såg videon. Lika bra att skriva som det är och att de kan kontakta mig om de vill veta mer.

Vi var uppe strax efter klockan 12 och när vi kom till mamma hade hon redan ätit lunch. Tydligen hade hon fått i sig 2 svampcrepes så det var bra. Även en vaniljshake slank ner medan vi var där.

Mamma var “pigg” idag med och pratade med oss, men det kändes som hon blev fortare trött så vi gick ner och satte oss i solen samt handlade lite kaffe. Vi vill absolut inte trötta ut henne så ibland blir det 15-20 min prat och sedan paus för att sedan orka med liknande pass igen.

Tanken var också att Johan med familj skulle komma upp men när vi skulle gå iväg en sväng kom en sköterska och sa att de skulle flytta in mamma på eget rum då hennes nivåer av vita blodkroppar nu var så låg att hon är extremt . Inga barn får komma med och hälsa på och vi andra måste känna oss helt friska för att åka dit.

Jag fick snabbt ringa Johan så de kunde vända hemåt istället.

Vi tog en paus med lite sol och frisk luft och när vi kom tillbaka höll de på att flytta mamma. Det är bara två platser bort och in i ett rum så det var nära och bra. Hon får ligga kvar på MIMA då det inte finns några lediga platser på hematologen.

Mamma fick flytta in i ett stort rum där hon faktiskt kan se ut genom fönstret (om det är blå himmel eller moln, mer än så ser hon nog inte) och där vi har gott om utrymme att röra oss kring henne säng. Dessutom hade hon en tv så nu kan hon ligga och lyssna eller titta på tv om hon orkar.

Nu kommer inte jag kunna åka upp förrän tidigast tisdag kväll men mer troligt onsdag, jag hoppas hon kommer vara fortsatt pigg trots att hon får cytostatika nu. Så länge mamma mår bra och är “pigg” så mår vi andra bra. Så fort hon mår dåligt så blir allt så tungt.

När jag och pappa kom hem läste jag igenom lite broschyrer som han fått och sen gick jag hem och förberedde middag ihop med Nicke. Lagom när det var klart så kom pappa över och åt spaghetti och köttfärssås hemma hos oss.

 

En tur i solen

Posted on by
Reply

Pappa och Johan var uppe hos mamma och hon var fortsatt pigg, eller pigg, hon är ju supersjuk men så länge hon orkar prata med oss och inte är förvirrad så är hon pigg för oss. De fick ta med henne ut i rullstol och det tyckte hon var jätteskönt. Det är inte vidare kul att vara fast i en sjukhussäng.

Jag, Nicke och barnen åkte upp efter alla fotbollsmatcher som varit och hon var pigg när vi kom upp också. Vi satt och pratade en stund och vi lät även Melvin vara själv med henne då han tar det hela så hårt.

Mamma hade råkat livesända en film från sjukhuset och det blev fullt med kommentarer på FB, vet inte hur vi gör med det. Tror hon tänkt ha telefonen som spegel men så råkat filma.

Det var skönt att åka upp en kortare stund också då jag vet att det blir längre när jag är där med pappa eller själv.

När vi åkte därifrån stannade vi för middag på en food court som låg nära sjukhuset, var inte världens bästa mat men skönt att ha det fixat. Felix somnade på vägen hem så det var bara för Nicke att bära upp honom.

Fredag hos mamma

Posted on by
Reply

Idag var jag hemma från jobbet. Jag jobbade hemma på morgonen och vid 9-tiden gick jag över till pappa. Vi satt och pratade lite i väntan på Johan. Inger kom förbi också och pratade lite med oss.

Vi kom iväg så vi var uppe strax innan lunch och även idag var mamma pigg och orkade prata med oss. Vi försökte att även idag gå iväg så hon fick vila lite, det gäller att hon sparar på krafterna.

Nu har hon fått cytostatika sen i onsdags kväll, blodet är renat en gång och kanske är det därför hon mår bättre nu när cancern hålls lite i schack.

Vi får se, kan ju bli “varannan-dag-mående” också. Efter lunch och fika så gick vi in till mamma igen och satt och pratade. Vi lät även pappa vara lite själv med henne. Pappa och Johan stannade inte så jättelänge idag men jag blev kvar hos mamma då Nicke och barnen skulle komma upp.

Vi passade på att försök reda ut hennes hår med hjälp av balsamsprayen men det var inte det lättaste. Vi konstaterade att det kanske skulle gå lättare när hon väl duschat/tvättat håret. Så efter att ha kämpat ett tag gav vi upp och hon fick vila lite medan jag läste tidningen.

Idag lyckades hon faktiskt äta 2 pannkakor till sen lunch samt att hon drack en näringsdryck och 2 kalla shakes (vilket motsvarar en måltid ungefär). Det kändes som en bra dag.

När barnen kom var de blyga och vågade nästan inte prata direkt till sin mormor, men de var med ett tag innan de gick ner för att äta lite korv och då passade vi på att få mamma duschad och så bäddade de rent i sängen. När mamma kom ur duschen trodde jag att hon skulle vara helt slut men det var hon inte. Däremot såg hon så pigg och fräsch ut. Vi lät henne sitta kvar i duschstolen och så tog jag och en av sköterskorna varsin borste och gav oss på mammas hår. Det slutade med att vi fick klippa bort en liten liten hårboll men resten fick vi ordning på. Sen fick mamma en inbakad fläta så nu lär håret vara fint. Vi funderar dock på att klippa det lite kortare ändå för att det inte skall bli hårkokor igen.

När Nicke och barnen kom upp för att säga Hej då så satt mamma där och var pigg i huvudet och såg så himla fräsch ut… sen att hon var skittrött det visade hon inte. Jag hoppas dock hon somnade utan problem när vi gått. Härligt med en dag till då man kan prata och skoja med henne.

Torsdag och en piggare dag

Posted on by
Reply

Idag så åkte jag till jobbet tidigt och rensade så gott jag kunde samt skickade in lite nödvändiga saker till olika tidningar. Stämde av lite inför avdelningsmötet nästa vecka med min chef samt en kollega.

Så fort jag var klar så drog jag iväg till mamma på Huddinge.

Jag hade inte ringt innan för att kolla status utan kände bara att jag ville dit. Och vilken skillnad det var idag mot igår. Hon var hur pigg som helst. Jag hjälpte henne att dricka då hon har en extremt jobbig syrgasmask, hon ville smaka latte av mig och vi pratade en hel del.

Vid lunchtid kom pappa och Johan för de hade varit iväg på banken för att ordna en fullmakt till pappa så han kan sköta räkningar och sådant medan mamma är på sjukhus (eller så länge hon är dålig).

Vi började med att äta lite lunch så mamma fick vila och därefter så försökte vi få henne att skriva på fullmakten. Det var lite klurigt för mamma att få till den där påskriften, inte för att det egentligen krävdes en namnteckning men hon försökte och kämpade men det var som att hon blockades (tydligen pga cytostatikan)… men till slut fick hon till en kråka och fullmakten bevittnades. Nu måste vi bara lära pappa hur allting funkar.

Mamma ville även att vi skulle försöka kamma hennes hår. Hon har inte orkat det på flera veckor och så när hon legat så mycket så har det blivit stora hårkokor som nästan är helt omöjliga att få ur. Till slut fick vi ge upp och jag gick till apoteket och köpte balsam spray som vi får försöka med. Annars blir det saxen för att rensa bort kokorna.

Det var så skönt att mamma var så pigg idag, vi behövde det efter gårdagen. Oliwer och Hampus kom upp med Karin så de fick träffa sin farmor igen och i piggt tillstånd. Vi blev kvar där till kvällen och vi var först hemma efter 18. Då gick jag hem och åt lite och sedan gick jag och Felix över till pappa och fikade med hela gänget. Melvin och Nicke var på fotbollsträning.

Tänk vad alla mår bättre när mamma är pigg. Hennes tillstånd påverkar oss alla så sjukt mycket.