Shopping, fika och kräftor

Idag sov vi länge och sedan bar det av mot Södertälje för shopping av skor till Melvin.

Mitt mission var att köpa nytt duschmunstycke då vårt gick sönder mitt i min dusch… jäkla tur jag inte hann tvåla in mig och schamponera håret. Sen ville jag förbi några valstugor för att få mer information. Felix blev glad att det fanns ballonger ??

Melvin och Nicke hann med att klippa sig också. Missade att ta bild men Melvin blev jättefin med rakat på sidorna och lite längre upptill. Vi hann med en fika också innan det blev kräftlunch hos mamma och pappa. Hela gänget samlades och åt tillsammans.

Jag upplevde mamma som ganska trött idag, inte alls som igår. Tror det tar ganska mycket på henne att vara hemma. Det blir mer liv och rörelse och vi har varit över lördag och söndag. På sjukhuset är allt mer inrutat och hon har mer tid att vila på.

Imorgon åker mamma tillbaks till sjukhuset och så får vi se hur det blir framöver, om hon blir kvar eller kan få vård hemma.

Bra bemötande på Huddinge Sjukhus

Södertälje i all ära men Huddinge sjukhus framstår mer och mer som så mycket bättre. Vi har ju erfarit en dålig överlämning från Södertälje till Huddinge vad gäller mamma (väsentlig information som inte vidarebefordrades bland annat). Sen den personal som jobbar dagligen med patienterna, vilket härligt gäng det varit på MIMA (M81) där mamma låg längst tid. På hematologen hann jag inte få någon direkt relation med personalen, men det beror såklart mycket på att där är det inte övervakning 24/7 som på MIMA.

Idag bestämde vi oss också för att åka upp till barnakuten då Melvin sen i oktober 2017 haft problem med sin mage. Vi var hos läkare i Södertälje i februari (eller om det var slutet på januari) då vi kände att det här blir inte bättre. Tyvärr har det inte gett något alls. Vi har varit där tre gånger, de har tagit prover men det enda vi fått att göra är att utesluta mjölkprodukter… det har inte hjälpt alls. Jo de har uteslutit gluten, det är väl det enda. Inget ont om läkarna, de har varit trevliga men det har liksom bara varit nya prover och inte lett till något, inget tal om remiss till barngastro på Huddinge…. nu tog vi saken i egna händer och åkte direkt till Huddinge för att förhoppningsvis skynda på saker lite.

Till och med Felix stod ut när vi väntade. Lekhäst och barnkanalen, kunde inte bli bättre.

När vi kom in på akuten så skrevs vi in och så fick vi gå över till barnakuten. Där fick vi snabbt ett rum och Melvin som skulle bli lite stucken fick bedövningssalva. Efter kanske 45 minuter kom en läkare som vi pratade med och som förstod att vi kände att inget hände. Hon var på vår bana och hade även förslag på hur vi går vidare. Sen kom en sköterska och stack Melvin lite för att ta lite prover. Han fick lite festis och sen fick vi ta en promenad i väntan på provsvaren. Efter lite pokemonjakt så gick vi tillbaks till väntrummet på akuten.

Efter att ha suttit där kanske 10 min så ringde läkaren och eftersom vi var på plats redan så kom hon och hämtade Nicke och Melvin så de kunde gå med och höra provsvar m.m.

Det hela gick rätt fort och när de kom tillbaks så berättade Nicke att hon jobbade på barngastro, precis det vår problematik handlar om. Nu kommer vi komma vidare och hon kommer höra av sig på måndag med en plan på hur vi gör nu. Äntligen någon som lyssnar och är på vår linje.

Heja Huddinge!

Permission

I helgen är mamma hemma på permission och vi hälsar på i omgångar så hon ska orka med.

Nu på förmiddagen hälsade jag och barnen på och även min mormor kom över.

Mysigt att hon är hemma men det blir annorlunda mot att vara på sjukhuset konstaterade vi. På sjukhuset äter man (om man inte vill hänga med andra) på sitt rum, det blir lite mer liv och rörelse hemma som tröttar ut.

For english version you can choose to translate the blog up in the right corner (google)

Att vara “pigg” trots att man egentligen är så sjuk

Idag när vi kom till Huddinge så var det en pigg mamma som vi hittade på rummet. Hon hade varit iväg på hjärtröntgen på morgonen och sen hade det varit fullt upp.

Det bästa var att hon blivit av med i stort sett alla slangar utom droppet samt blivit av med katetern.
Tänk vad mycket friskare någon ser ut utan alla slangar och med andra kläder än en vit sjukhusrock.

När vi kom så var det lunchdags så mamma satte sig och åt sina pannkakor med grädde och lite sallad. Efter hon ätit sin mat och vi pratat en stund så gick jag ner och köpte lite fikabröd på pressbyrån och sen blev det fika i dagrummet. Mamma tog rullatorn och pinnade på hur fort som helst. Skönt att hon är på benen.

Här sitter vi och fikar, vem hade trott det för en vecka sedan.

Det är så kul att det går framåt även om vi vet att bakslag (biverkningar) med säkerhet kommer. Vi hade även möte med läkaren och han förklarade att mamma svarat bra på den behandling hon fått. Eftersom hon hade så dåliga värden när hon kom in förra måndagen (20/8) så kunde de inte köra igång cellgifter direkt, då hade hon fått för mycket slaggprodukter i kroppen och det hade med all säkerhet slagit ut njurar och lever. Istället fick hon rena sitt blod och då försvann det cancerceller från 150 ner till 50 (i något värde). Därefter satte de in cytostatika och den kuren tog slut om det var igår kväll eller imorse. Eftersom mamma är såpass “pigg” trots sin allvarliga sjukdom så sa läkaren att om det håller i sig och inget inträffar så kan hon ha turen att få permission över helgen och då får hon vara hemma. Rummet på hematologen har hon kvar. Sen får hon komma in på måndag och de kollar värden med mera men om inget alarmerande händer så finns möjligheten att hon får komma hem (bli utskriven) men ha hjälp av ASIH (Avancerad sjukvård i hemmet). De kan hjälpa till med provtagning och hålla koll på henne samt de troliga blodtransfusioner som hon måste få, sen var det något annat hon säkert behövde påfyllning av (trombocyter?).

Det vore ju över förväntan om hon kan få vara hemma och få hjälp på plats. Ofta upplever jag att man känner sig piggare när man får vara i hemmamiljö.

Fast hon får den här möjligheten så är hon absolut inte frisk. Det måste gå ungefär 3 veckor nu och sen kan de ta ett nytt benmärgsprov och se hur statusen är på leukemin samt att de då vad jag förstått kan se vilken sort det är.

De pratade även om att stamcellstransplantation kan bli aktuell och att det är något de kommer börja kolla upp redan nu.