I helgen är mamma hemma på permission och vi hälsar på i omgångar så hon ska orka med.
Nu på förmiddagen hälsade jag och barnen på och även min mormor kom över.
Mysigt att hon är hemma men det blir annorlunda mot att vara på sjukhuset konstaterade vi. På sjukhuset äter man (om man inte vill hänga med andra) på sitt rum, det blir lite mer liv och rörelse hemma som tröttar ut.
For english version you can choose to translate the blog up in the right corner (google)
Idag när vi kom till Huddinge så var det en pigg mamma som vi hittade på rummet. Hon hade varit iväg på hjärtröntgen på morgonen och sen hade det varit fullt upp.
Det bästa var att hon blivit av med i stort sett alla slangar utom droppet samt blivit av med katetern.
Tänk vad mycket friskare någon ser ut utan alla slangar och med andra kläder än en vit sjukhusrock.
När vi kom så var det lunchdags så mamma satte sig och åt sina pannkakor med grädde och lite sallad. Efter hon ätit sin mat och vi pratat en stund så gick jag ner och köpte lite fikabröd på pressbyrån och sen blev det fika i dagrummet. Mamma tog rullatorn och pinnade på hur fort som helst. Skönt att hon är på benen.
Här sitter vi och fikar, vem hade trott det för en vecka sedan.
Det är så kul att det går framåt även om vi vet att bakslag (biverkningar) med säkerhet kommer. Vi hade även möte med läkaren och han förklarade att mamma svarat bra på den behandling hon fått. Eftersom hon hade så dåliga värden när hon kom in förra måndagen (20/8) så kunde de inte köra igång cellgifter direkt, då hade hon fått för mycket slaggprodukter i kroppen och det hade med all säkerhet slagit ut njurar och lever. Istället fick hon rena sitt blod och då försvann det cancerceller från 150 ner till 50 (i något värde). Därefter satte de in cytostatika och den kuren tog slut om det var igår kväll eller imorse. Eftersom mamma är såpass “pigg” trots sin allvarliga sjukdom så sa läkaren att om det håller i sig och inget inträffar så kan hon ha turen att få permission över helgen och då får hon vara hemma. Rummet på hematologen har hon kvar. Sen får hon komma in på måndag och de kollar värden med mera men om inget alarmerande händer så finns möjligheten att hon får komma hem (bli utskriven) men ha hjälp av ASIH (Avancerad sjukvård i hemmet). De kan hjälpa till med provtagning och hålla koll på henne samt de troliga blodtransfusioner som hon måste få, sen var det något annat hon säkert behövde påfyllning av (trombocyter?).
Det vore ju över förväntan om hon kan få vara hemma och få hjälp på plats. Ofta upplever jag att man känner sig piggare när man får vara i hemmamiljö.
Fast hon får den här möjligheten så är hon absolut inte frisk. Det måste gå ungefär 3 veckor nu och sen kan de ta ett nytt benmärgsprov och se hur statusen är på leukemin samt att de då vad jag förstått kan se vilken sort det är.
De pratade även om att stamcellstransplantation kan bli aktuell och att det är något de kommer börja kolla upp redan nu.
Igår måndag så påbörjade vi vårt “möte” på snöskoter och ATV med en middag på Fjäderholmarnas krog. Vi var ett gäng på 15 personer som åt en trerättersmeny där. Maten var supergod och sällskapet trevligt.
Idag stod möte på agendan så klockan 9 var alla pigga och alerta och pepp på möte och information. Det är alltid kul med dessa möten då alla avdelningar berättar om det som de jobbar med och som berör ATV och snöskoter. Jag hade förberett en liten presentation med bilder på de annonser, posters och digitala paket som vi gjort och min chef presenterade detta samt statistik och lite annat smått och gott.
När mötet var slut så drog jag direkt till mamma. Var ju aldrig där igår men hörde att hon var pigg även då och hade fått rapporter om pigg mamma även idag.
För er som läser. Vad jag menar med pigg är inte att hon är på bättringsvägen utan det är att hon orkar prata med oss som besöker henne. Tidigare i veckan så har det handlat om att vi pratar i kanske genomsnitt 20-30 min med henne, sedan blir hon trött och vi låter henne vila ett tag (vi går och fikar) och sen så återkommer vi och kör ett nytt pass med prat.
Idag var hon riktigt pigg tyckte jag. Hon hade faktiskt tagit sig ut och gått med rullator om än på darriga ben. De hade fikat i dagrummet där det var musik och sång. När jag kom vid 16.40 så upplevde jag henne piggare än på hela veckan. Det var mer så att mamma också tog initiativ till att prata på ett annat sätt. Härligt. Vi är så glada när hon är såhär. Hon hade fått flytta ner på hematologen (från MIMA, medicinavdelning) och har eget rum där. Hon slipper syrgasen och det är lättare att vara rörlig när man inte är uppkopplad med massa olika mätare.
Vi pratade lite med en sköterska som sa att hon trodde det var sista cytostatikan för mamma nu ikväll. Sedan får hon vila lite. Det är nu man kan bli dålig (inte direkt) men inom några dagar. Infektioner och irriterade slemhinnor är sånt som man kan drabbas av och man kan bli riktigt dålig. Det är bara att hålla tummarna för att det inte drabbar mamma så himla hårt. Att hennes kropp på något sätt ändå är stark och håller det värsta borta.
*Inläggen som handlar om mamma saknar bilder. Jag har inte fotat något men kanske gör det framöver. Vill dock att det är okej med mamma. Kanske inte jättekul att vara på bild om man inte känner sig pigg.
Imorse blev det sovmorgon, skönt att få dra sig till efter nio, var ett tag sen man fick sova ut och senaste veckan har varit rätt tuff.
Blev lite kaffe hemma innan jag gick över till pappa. Barnen kom också över en stund medan jag och pappa drack en kopp kaffe. Sen fick barnen springa hem och vi åkte upp till mamma på sjukhuset.
Vi bestämde i bilen att vi skulle ta bort mammas livesända video från Facebook och istället lägga ut att hon är sjuk och att det är akut leukemi. Folk började undra när de såg videon. Lika bra att skriva som det är och att de kan kontakta mig om de vill veta mer.
Vi var uppe strax efter klockan 12 och när vi kom till mamma hade hon redan ätit lunch. Tydligen hade hon fått i sig 2 svampcrepes så det var bra. Även en vaniljshake slank ner medan vi var där.
Mamma var “pigg” idag med och pratade med oss, men det kändes som hon blev fortare trött så vi gick ner och satte oss i solen samt handlade lite kaffe. Vi vill absolut inte trötta ut henne så ibland blir det 15-20 min prat och sedan paus för att sedan orka med liknande pass igen.
Tanken var också att Johan med familj skulle komma upp men när vi skulle gå iväg en sväng kom en sköterska och sa att de skulle flytta in mamma på eget rum då hennes nivåer av vita blodkroppar nu var så låg att hon är extremt . Inga barn får komma med och hälsa på och vi andra måste känna oss helt friska för att åka dit.
Jag fick snabbt ringa Johan så de kunde vända hemåt istället.
Vi tog en paus med lite sol och frisk luft och när vi kom tillbaka höll de på att flytta mamma. Det är bara två platser bort och in i ett rum så det var nära och bra. Hon får ligga kvar på MIMA då det inte finns några lediga platser på hematologen.
Mamma fick flytta in i ett stort rum där hon faktiskt kan se ut genom fönstret (om det är blå himmel eller moln, mer än så ser hon nog inte) och där vi har gott om utrymme att röra oss kring henne säng. Dessutom hade hon en tv så nu kan hon ligga och lyssna eller titta på tv om hon orkar.
Nu kommer inte jag kunna åka upp förrän tidigast tisdag kväll men mer troligt onsdag, jag hoppas hon kommer vara fortsatt pigg trots att hon får cytostatika nu. Så länge mamma mår bra och är “pigg” så mår vi andra bra. Så fort hon mår dåligt så blir allt så tungt.
När jag och pappa kom hem läste jag igenom lite broschyrer som han fått och sen gick jag hem och förberedde middag ihop med Nicke. Lagom när det var klart så kom pappa över och åt spaghetti och köttfärssås hemma hos oss.
Pappa och Johan var uppe hos mamma och hon var fortsatt pigg, eller pigg, hon är ju supersjuk men så länge hon orkar prata med oss och inte är förvirrad så är hon pigg för oss. De fick ta med henne ut i rullstol och det tyckte hon var jätteskönt. Det är inte vidare kul att vara fast i en sjukhussäng.
Jag, Nicke och barnen åkte upp efter alla fotbollsmatcher som varit och hon var pigg när vi kom upp också. Vi satt och pratade en stund och vi lät även Melvin vara själv med henne då han tar det hela så hårt.
Mamma hade råkat livesända en film från sjukhuset och det blev fullt med kommentarer på FB, vet inte hur vi gör med det. Tror hon tänkt ha telefonen som spegel men så råkat filma.
Det var skönt att åka upp en kortare stund också då jag vet att det blir längre när jag är där med pappa eller själv.
När vi åkte därifrån stannade vi för middag på en food court som låg nära sjukhuset, var inte världens bästa mat men skönt att ha det fixat. Felix somnade på vägen hem så det var bara för Nicke att bära upp honom.